Ребенку одноклубника нужна помощь..

перевел на БиЛайн

Вроде теперь сборы ведутся тут:

http://vk.com/blagmarafon

Может повесим бегущую строку все-таки?

Какие новости?
+1 рубль на карту сбера.

Дай Бог тебе и твоей семье здоровья, сил, терпения!

из последних новостей:

21 марта
Наша семья говорит ВСЕМ огромное спасибо!
До сих пор не верится, что деньги собраны и мы скоро улетим в на лечение в Англию.
Спасибо крестной маме Даши – Ирочке и Дине, с них все началось. Благодаря им о Дашеньке узнали многие люди.
Спасибо всем девочкам которые с первых дней нам помогают и поддерживают. Благодаря Вам не опускаешь руки и двигаешься дальше. Ксюшенька тебе спасибо!
Спасибо радиостанциям, ТК Домашний, ТК Вести Приволжье и ТК Подмосковье за то, что так трогательно рассказали людям о Даше. Благодаря вам, после эфиров были собраны сотни тысяч рублей.
Огромное спасибо Благотворительному Марафону. Спасибо Алексею и волонтерам, поверившим в Дашу и взявшись собрать такую огромную сумму в столь короткие сроки. Просто низкий поклон всем участникам марафона, которые сделали невозможное.
Отдельное Спасибо хочу сказать Лихановой Танечке. У меня наворачиваются слезы от сознания того, сколько эта девушка для нас сделала. С первых дней Таня с нами. Все свободное и не свободное время , она посвящала Даше. Спасибо )))
Очень приятно было читать в группе марафона, что Даша изменила жизнь многих людей. А сколько теперь у нас друзей, сколько людей молятся за Дашулю, искренне переживают за нее и помогают.
Спасибо Вам большое.
У Даши все хорошо,без изменений. Думаю, домой мы не будем переводится. На время оформления визы останемся в больнице. Очень хочется верить ,что это не затянется.

Нажмите для раскрытия...

Посмотреть вложение 30996

а я вот только кинул, ну на мороженку будет)

Как у вас дела?

слежу за темкой, перепост с сайта Дашули:

15 апреля

Дашенька чувствует себя хорошо. Научилась стоять у опоры. Теперь ее на живот совсем не уложишь — сразу переворачивается.Со спины на живот никак не научимся переворачиваться. Смотрел ортопед. Сказала можно купить Даше ортопедические сандалики и ставить ее на ножки в них. Чтобы укреплялись мышцы. На этой неделе подаем документы на визу.Как только ее дадут, сразу вылетаем на лечение.

23 апреля

Визы получены, билеты куплены на 1 мая!!!!! Спасибо еще раз вам всем и каждому в отдельности за помощь Дашульке!
Даша чувствует себя хорошо. Наконец моя красотуля научилась переворачиваться со спины на живот. Правда только через одну сторону, вторая все таки заметно слабее. Теперь это у нее любимое занятие. Стала больше увлекаться книгами, нравится переворачивать страницы. Совсем сама еще не может, я ей страничку приподнимаю, а она уже переворачивает.Очень любит на ножках стоять у опоры.Только все хочет ручонки отпустить, думает что опора на руки ей ни к чему …)

5 мая

Всем добрый вечер мы находимся в клинике Англии!
У Дашеньки все хорошо. Ей здесь очень нравится. Ей принесли огромное количество развивающих игрушек. Сегодня Дашу первый раз возили на коляске в игровую комнату. В палате довольно прохладно, так как при выокой температуре такие дети хуже дышат. И как следствие у Даши появились сопли, на которые тут даже не обращают внимания, так как это не считается болезнью.
В течении нескольких недель будет проводится огромное колиство разных обследований, результаты которых позволят сказать на сколько Даша может дышать самостоятельно. Врач сказал, что сделают все возможное чтобы даша днем могла дышать без аппарата ИВЛ. Даше сделали УЗИ легких. С ними все впорядке, только они чуть меньшего объема. Объяснили это недостаточным объемом вентиляции. Поэтому сейчас Даша постоянно на аппарате с довольно высокими параметрами. Это позволит увеличить объем ее легих и ей будет легче дышать самостоятельно. Сегодня под наркозом вынимали трахеостомическую трубку. Без него вынуть не смогли, так как она очень долго не менялась. Так же с помощью камеры посмотрели состояние трахеи и взяли кровь на анализ. Все результаты будут завтра.
Мы живем в комнате рядом с Дашиной палатой. С ней можем находится 24 часа в сутки.

Посмотреть вложение 34250

7 мая

Здравствуйте!
У нас все без изменений, все хорошо. Каждый день Дашульку купаем в ванной. Она это очень любит — плещется во всю. После «оеперации» врача не видели. Но медсестра сказала, что там все ОК. Вчера нам опять меняли трахеостомическую тубку(через которую дышит). Та оказалась маленькая. У нас в России ее меняли раз в 1-,1,5 месяца под наркозом в операционной. Тут меняют раз в неделю. Меняли при нас. Сама замена длилась 3 секунды, Дашка даже понять ничего не успела. Позже нас всему научат и будем менять сами.После праздников придет врач по «речи». Даша не произносит звуков, хотя должна, ни что этому не мешает. Так же придет врач, который оценит ее развитие. Дашу разрешали отключать 3 раза в день на час. Пока она должна большую часть времени находится на аппарате. На днях медсетсры обещали сводить Дашу в парк.

9 мая

Добрый вечер!
У даши все хорошо, правда сопли никак не пройдут. Сегодня утром на 24 часа подключили датчики ( Холтер). Смотрел окулист. Вроде все ОК. Переводчика не было, поэтому подробностей не знаем. Так же смотрели как она ест и пьет-так как мы сказали, что Даша не может жевать и следоватьльно есть пищу более густую чем пюре. Прям ни в какую, она ее пытается не жуя проглотить, естественно это печально все заканчивается…Поэтому они с помощью «бария» будут смотреть процесс глотания. Должны на этой неделе. Так же ждем специалиста, который оценит ее развитие. Нам разрешили отключить Дашу на 2 часа от аппарата, но кислород в крови был низковатый, поэтому гуляли только час. Сегодня первый раз выглянуло солнце и мы хотели с Дашей сходить в парк. Но нам пока не разрешили, можно только в игровую комнату. Она разделена на 2 части. Одна — закрытое помещение, другая — под открытым небом. Меня до сих пор не перестает удивлять то, что при температуре на улице не больше +15 — дети ходят в футболках и с голыми ногами, одеты ну очень легко. Мы свою Дашульку сегодня одели в теплую кофту и штаны — и я скажу, ей нисколько не было жарко. А другие родители привезли ребенка в коляске с капельницей, одетого в одно «боди» с коротким рукавом. И при этом малышонку месяца 3. Как только у нас пройдут сопли — тоже начнем Дашку закалять ))) Вчера с медсестрами Дарья готовила шоколадные кексы. Получилось ну очень вкусно)

11 мая

Добрый день!
Последние несколько дней Даше проводили обследования по «глотанию и продвижения пищи по желудку» Одинь день ей давали жидкость разной констистенции, в которую добавили вещество, и через аппарат на подобии рентгена, просвечивал эту жидкость по мере ее продвижения по желудочному тракуту. В другой день давали барий через веденный в желудок зонд и тоже смотрели как сокращается ее желудок. Дело в том, что у Даши ген, который поврежден, отвечает за формирование все автономной системой в целом, то есть то, что мы не можем контролировать сами — дыхание, пищеварение и т.д. У многих детей с нашим заболеванием имеются проблемы с «пищеварением». если там не все «впорядке» то есть риски попадания пищи в легкие, поэтому ее не возможно будет «перевести на маску» в бюудущем.Окончательных результатов пока нет, будет собрана комиссия, которая будет просматривать запись и делать выводы.
Еще нам заказали новую трахеостомическую трубку Bivona.Ее не надо часто менять и она сделана из гибкого материала. Даше с ней будет комфортнее. Правда она будет только через 2 недели. Та трубка, которая стоит сейчас, тоже не подходит ей. Будут пробовать ставить третью по счету, пока не придет Biivona.
У нас спросили хотим ли мы делать прививки. Даше в России не делали. и какие мы хотим — какие у них делаются или у нас. Вообще тут прежде чем что то сделать, спрашивают у нас разрешения, не против ли мы. Не привычно так ))

Посмотреть вложение 34251 Посмотреть вложение 34252

Привет, дорогие!
Как у Дашеньки дела? нигде не могу найти инфо...

Modern написал(а):

Привет, дорогие!
Как у Дашеньки дела? нигде не могу найти инфо...

Нажмите для раскрытия...

добрый день я слежу за новостями на сайте с первой страницы, там мамочка периодически обновляет сообщения ---> http://cchs.ru/

18 июля
Здравствуйте!
У Дашули все без изменений. Днем дышит сама, когда спит — на аппарате. Все выходные проводим в деревни у бабушки на свежем воздухе, ходим босиком по травке, купаемся в басейне. Даша учится ходить приставным шагом держась за поверхность, на месте теперь совсем не стоит. Учимся стоять на четвереньках. С каждым днем все лучше вкладывает один предмет в другой. И если чем то недовольна или устала стоять может нам выдать тятятятя ))))

Нажмите для раскрытия...

Посмотреть вложение 38763

Спасибо. Просто у меня сайт не грузился

пожалуйста

Добрый день. Еще раз всем спасибо за помощь.
У Даши все хорошо, она активно развивается, и каждый день удивляет нас какими нибудь новыми способностями.

Посмотреть вложение 38873

Много времени проводит в деревне на природе-в деревне. Любит купаться в бассейне.

Стала ходить держась за забор.
Посмотреть вложение 38872

Пытается говорить, правда на только ей понятном языке. Приходится много с ней заниматься, что бы наверстать отставание в развитии от ее сверстников. На данный момент Даша еще находится с клапаном в горле. Днем она дышит самостоятельно и не отличается от обычных детей, ночью подключаем ее к маленькому аппаратику, который поддерживает ее дыхание во время сна. Если в течении года все будет так же стабильно как и сейчас, то необходимо будет вернуться в клинику Англии еще раз на 3-4недели, для удаления клапана.

На прошлой неделе освоили полный привод-наконец то научились ползать.

молодцы, реально рады за вас

видюшку пока не могу посмотреть..

спасибо за ответ, так здорово и так на душЕ хорошо а малышка прям на глазах растет!!

ВЫздоравливайте!

Отличное видео! Продолжайте нас радовать хорошими новостями!!!

Тему осилил.. Поначалу хотел денег закинуть, потом догадался посмотреть на даты и в конец темы.. Мы с женой очень рады, что всё обернулось благополучно!! =] Надеемся, что дальше будет только лучше!! =] Если будет необходимо - поможем по мере сил!

Как у вас дела?