Дорогие друзья, давно не сообщала новостей о Ромашке
Постараюсь рассказать что же происходило за всё это время. Пост получится немаленький)
Помимо помощи от частных лиц, компаний, форумов, клубов и многих других организаций, к искреннему желанию помочь Роме присоединились целых три благотворительных фонда - Благотворительный фонд "Жизнь - это счастье" г. Железнодорожный, Благотворительный фонд помощи тяжелобольным людям "Гольфстрим ", Санкт-Петербургский благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «СВЕТ».
Декабрь
Самое главное, это то, что
произошло реально ЧУДО, которому мы все способствовали и 31 декабря мама Ромы написала пост полный счастья о том, что
удалось собрать нужную сумму для лечения в зарубежной клинике, а это 217000€!! Потихоньку начали собирать на второй этап лечения. Он самый мощный, важный и сложный, с радиоактивной терапией и трансплантацией костного мозга. С учетом того, что у Ромы это будет вторая трансплантация, риски осложнений выше. Но эта терапия с доказанной эффективностью и в Евросоюзе применяется не один год. Первый раз донором был Рома сам-себе, а теперь донором будут мама или папа, кто больше подойдет.
Январь
В начале месяца Роме проводили необходимые обследования в Морозовской больнице и должны были удалить неработающий венозный порт, операция не сложная, это тот же катетер только под кожей, но опять наркоз. В середине месяца была выполнена эта операция. Но к сожалению прошла не так быстро и просто как ожидалось, осложнилось всё тем, что катетер врос в сосуд и еще там оказался небольшой тромб и были определенные риски. Из разговора с хирургом после, порт удалили, ту часть катетера, которая вросла оставили, так как удалять её опаснее чем жить с ней. Сосуд проходим и тромба вроде как нет.
Также в праздничные дни возникли трудности с переводом денег, довольно крупная сумма просто зависла в связи с валютными проверками. А клиника в свою очередь не высылала приглашения, так как сумма была переведена не полностью.
Февраль
В начале месяца наконец-то поступили долгожданные приглашения, оформили медицинские визы, купили билеты.
Отдельная благодарность фонду «Линия жизни», хоть Ромин диагноз не их профиль, но мимо пройти не смогли и предложили помочь с билетами, поделились милями аэрофлота и билеты обошлись всего в 10500 рублей на троих!
В середине февраля Рома вместе с родителями были уже в Грайфсвальде. С жильем им помогли, квартира небольшая, но не очень далеко от клиники. Сначала были сделаны все необходимые обследования и взяты анализы, Рому осмотрели с ног до головы, была взята пункция костного мозга под наркозом, и еще ряд не очень приятных процедур. Маша писала, что как будто попали в будущее – готовность анализов за 10 секунд, а по коридору ездят роботы развозят еду и белье
Насчет вросшего куска катетера, который не смогли удалить в Москве, тоже обсуждали ситуацию, инородное тело в вене всё таки, желательно его удалить.
Под конец месяца Рома с мамой разболелись, возможно акклиматизация или простуда. По анализам опасных процессов выявлено не было. Госпитализация была перенесена до выздоровления.
Март
В начале месяца было проведено Mibg сканирование, одно из важнейших обследований при нейробластоме, по результатам оказалось очень хорошее. Был консилиум во главе с профессором Лоде, случай Ромы неординарный, очаги есть, но все анализы говорят что ситуация стабильная и эти очаги не активные. Доктора считают, что в данном случае можно начинать сразу 3 этап - иммунотерапию моноклональными антителами. Антитела попадая в организм находят клетки нейробластомы и связываются с ними, как только это происходит, начинается реакция иммунитета, и организм сам начинает видеть и убивать их. Эффективное лечение не повреждающее здоровые клетки организма, с длительным действием. Есть конечно и минусы, во первых во время лечения возможны побочные эффекты, а самое неприятное в 30% случаев иммунотерапия ребенку не подходит. Поэтому после начала терапии Рому будут постоянно обследовать, чтобы не упустить, каких то изменений.
По поводу средств собранных на лечение Ромы: деньги будут находится на депозите в клинике и в течении лечения, обследований и если понадобится реабилитации, стоимость процедур будет списываться оттуда. Стоимость иммунотерапии около 143000 евро, стоимость внеплановой сосудистой операции (вросший катетер) пока не объявили. За жилье выставили счет 2760 евро за полгода.
В связи с тем, что собранных раннее средств точно хватает на лечение, сбор их был остановлен. Аукцион kupi_vo_blago, который проводился в инстаграмме теперь помогает собрать средства на лечение другим деткам. Поэтому заглядывайте
Рому прооперировали, все прошло хорошо, не считая новых швов на шее и груди, но полностью старый катетер удалить не удалось, к сожалению, действительно врос в стенку сосуда очень сильно. Поставили новый центральный катетер.
Далее началась очередная эпопея - Ромик сильно температурил после операции, взяли кучу анализов, посев из катетера, мазки из всех мест, разбирались что же такое. По общему анализу воспалительного процесса не было, капали жаропонижающие и антибиотики. Через несколько дней немцы со всей их осторожностью прибегли к «убойным» антибиотикам и температуру наконец-то удалось сбить. Опять проверки слуха, зрения, повторные ээг, экг, рентген. Но всё пришлось отменить из-за вновь поднявшейся температуры, опять под 40, опять госпитализировали, начало терапии опять было отложено. Плюс ко всему Рома очень плохо ел, упал гемоглобин, делали переливание крови, всё тело покрылось ярко красной сыпью. Анализы, посевы все чистые, катетер чистый. Опять обследовали от и до. По основному заболеванию все спокойно.
Лечащий доктор очень подробно разбиралась с этой ситуацией и буквально на следующий день влетела в палату и отправила Рому на эхокг. По эхо обнаружили небольшое увеличение коронарного сосуда и это подтвердило предположение доктора - у Ромы синдром Кавасаки. К списку постоянных врачей прибавился ещё и кардиолог. Синдром Кавасаки – редкое заболевание, проявляющееся воспалением сосудов. Болеют, в основном, дети до 5 лет, причем, у мальчиков синдром Кавасаки встречается чаще. Он может поразить ребенка любой расы, однако, чаще всего, болеют представители азиатской национальности. Особенно часто в Японии. Лечится это большой дозой иммуноглобулинов. Своевременное правильное лечение приводит к полному выздоровлению. Все бы хорошо только болезнь эта провоцирует иногда необратимые изменения в сердце и сосудах, а диагностировать ее крайне сложно, анализа на Кавасаки просто не существует и часто его принимают за другие более распространённые болезни. Нелеченый синдром может привести ребенка к инфаркту миокарда, разрыву крупных сосудов, тромбозу и летальному исходу в итоге.
Как удалось доктору понять что это оно, загадка, у Ромы не полная картина по симптомам, нет очевидно увеличенных лимфоузлов, конъюнктивита, нет малинового языка. В общем много того, что могло бы увести её от этой мысли. Но в срочном порядке начали терапию этого синдрома и у Ромы наконец то упала температура, начала светлеть сыпь и он начал нормально кушать.
Апрель
Терапию антителами отложили, из-за синдрома Кавасаки, минимум на два месяца, но будут смотреть по состоянию сердца и сосудов. Начали лечение последствий синдрома и начали химиотерапию РИСТ по измененной специально для Ромы схеме. Химию делают по-недельно, неделю – перерыв.
В начале мая должно быть полное обследование и если всё хорошо, то начнется долгожданная иммунотерапия антителами.
По информации на сегодняшний день - начали второй курс РИСТа, капаются. В пятницу обследование у кардиолога, по его результатам будут решать, можно ли уже начинать антитела или стоит ещё подождать.
Самое главное, что Ромик чувствует себя хорошо, на месте не сидит, маме с папой приходится за ним с капельницей бегать по всему отделению. Держим кулачки и надеемся, что совсем скоро начнется долгожданный курс лечения и успешного выздоровления, и наконец-то уже прекратятся эти Ромашкины «больничные истории».
И от лица родителей спешу выразить ещё раз ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ за ваше участие в помощи!!!
Все новости можно посмотреть в группе в ВК http://vk.com/romawinner2013