Помощь малышу

Snap написал(а):

Кэт, +, держитесь.

Нажмите для раскрытия...

Большое спасибо!!

За 24.11.2015 и 25.11 собрано 845 731,73 руб.
ИТОГО 3 512 072,27 руб.

Ура ураааа продвижения есть!!!

Информацию о Роме разместили на портале LifeNews!
Спасибо вам за то, что не оставляете нас с бедой один на один!
Вместе мы #спасемРомашку (с)

Посмотреть вложение 111153

Сбросил сколько мог Марии, держите в курсе, по возможности будем помогать, дай бог выздоровления ангелочку и сил родителям.

COLT написал(а):

Сбросил сколько мог Марии, держите в курсе, по возможности будем помогать, дай бог выздоровления ангелочку и сил родителям.

Нажмите для раскрытия...

Душевное большое спасибо!! Стараюсь держать, да!

Пока ездят на химию после операции, щечки после предоперационных гормональных препаратов маленько спадают.
Здорово, что в отделение периодически приезжают аниматоры. Хоть деткам разряжают обстановку.

Пока ждем ответов ещё нескольких фондов, собираем средства.

Из новостей:
- завершилась благотворительная акция фотографа Татьяны Слышкиной и фотостудии "Облако" (удалось собрать 20 500)
- вышла статья о Ромашке в газете Экспресс-Провинция, г.Людиново
- вышла заметка в газете Площадь Мира, г. Дубна
- информацию также разместили на портале Бизнес ФМ
- звонили несколько небольших телеканалов, возможно снимут ролики о Ромашке

на данный момент общими усилиями собрано 5 658 950,99р.
осталось собрать 9 398 679,01 р.

Посмотреть вложение 111320 Посмотреть вложение 111321

Увидела сегодня в инстаграмме у Саши Зверевой, ура ураааа!! У нее много подписчиков, с миру по нитке как говорится
​И из маршрутки друг прислал:

Посмотреть вложение 111345 Посмотреть вложение 111346

Новости:
- информация о Роме размещена на челябинском интернет-портале http://lentachel.ru/articles/53377
- информация о Роме размещена на Gameleon Team http://gameleonteam.com/news/159-u-romy-obnaruzhili-rak.html
- в Санкт-Петербурге проводится аукцион сладостей https://vk.com/club35760309
- аналогичный в Москве http://http://vk.com/id7167255?w=wall7167255_1119/all
- в городе Брянск 12-13 декабря будет проходить благотворительная ярмарка. Добрые мастера города пожертвовали свои работы на благо Ромы! Вы легко найдете наш стол с товарами по улыбающимся добрым лицам волонтеров и плакатам с фотографиями нашего Ромочки! ТЦ Янтарный, ул. Бежицкая, 1/7А (район БГУ)
- на сайте Ярмарки мастеров ОТКРЫТ 3-й благотворительный аукцион в помощь Ромочке. Аукцион продлится до 9 декабря (среда) 14:00 по мск. За 2 аукциона было собрано 40835 руб.

http://www.livemaster.ru/topic/1536...v-pomosch-romochke-2-goda-rak-prosim-pomoschi
Наступает горячая пора — всем родным, близким, сотрудникам дарить подарки, ведь Новый год не за горами. На аукционе вы можете не только подобрать подарки, но и помочь Ромочке, ведь все деньги от продажи лотов на аукционе сразу перечисляются родителям Ромы. Также в рамках аукциона открыта лотерея-розыгрыш. В качестве приза ВСЕ ЛОТЫ без ставок на момент закрытия аукциона!!! 1 билетик - 50 руб (оплата билетиков производится на счет родителей Ромы). Количество билетов в одни руки - не ограничено!!! Подарите себе шанс выбрать один (или несколько) чудесных лотов нашего аукциона!!!

- звонили с телеканала г. Королев, на днях приедут снимать ролик
- еще звонили из редакции первого канала от Андрея Малахова, выслушали нашу историю, обещали перезвонить
- подробности и заказ билетов (по мероприятию на картинке) на странице мероприятия: http://vk.com/art_blago
или по телефону: 8 916 345 10 35

Посмотреть вложение 111470

Еще несколько слов от мамочки Ромы:

Доброе утро! Мы с пончиком вчера ездили в Морозовку, сдали все анализы, забрали МРТ, слава Богу, все хорошо. Погуляли немного по центру, город такой уже новогодний, гирлянды, елочки, красота) Еще бы снега побольше, а грязи поменьше) С речью у Ромы пока без изменений, "мама" "папа" "открой" "отдай" "апочко", но мы занимаемся. Спасибо всем неравнодушным, за то, что переживаете за нас в столь трудное время...Нам без вас никак!

Посмотреть вложение 111473

ОТЧЕТ за 2.12, 3.12 и неполный 4.12:

ЗА ДВА С ПОЛОВИНОЙ ДНЯ СОБРАНО 1 089 863,45 !
ИТОГО 6 748 814, 44 руб!

СУММА СБОРА 15 057 630 руб
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 8 308 815, 56 руб!
Спасибо вам!

Ребятки, по возможности давайте еще немного поднажмем, дело движется!!! ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!!!

Спешу сообщить новости:
В данный момент массово продолжаем вести сбор на первый этап лечения в клинике в Грайсфальде.
Каждый кто помогает по максимуму задействует свои знакомства, связи и возможности.

для жителей Санкт-Петербурга:
11-13 декабря пройдет благотворительная выставка «Творчество в веках» (адрес: Малая Конюшенная, 4/2. Государственный литературный музей «XX век», квартира-музей М.М. Зощенко. Часы работы 10.30 – 18.30). Здесь все желающие смогут приобрести понравившиеся экспонаты (забрать экспонаты можно будет в последний день выставки), средства от которых будут направлены в помощь Ромашке.

Подробности в ВК: https://vk.com/event108630309

для жителей Москвы:
12 декабря пройдет благотворительный мастер-класс Zumba в фитнес-клубе AR City Gym. Адрес: м. Пролетарская, ул. Мельникова, 7 (при себе необходимо иметь паспорт). Вход - 500р. Все собранные средства будут переданы на лечение Ромашки.

27 декабря в 19:00 при поддержке Международного Союза КВН состоится благотворительный концерт «Поможем вместе». Адрес: клуб Вольта, Бумажный проезд, д.19, стр.3. Стоимость билета – 500р. Билеты можно заказать уже сейчас: WhatsApp 8(968) 941-12-57 Дарья, 8(965) 108-18-13 Анна

Подробности в ВК: https://vk.com/club108684859

На данный момент известно об участии следующий команд:
- команда «Горизонт» МосАП, г. Москва (полуфиналист Высшей Лиги)
- Сборная МФЮА, Москва-Волгоград
- «В объективе», г.Москва
- «Город Развлечений», Суханово Парк
- «Меган Фокс», РЭУ им. Г.В. Плеханова, г. Москва
- Команда КВН «Имени И.С. Баха» МИГУП, г. Москва
- «Антракт!» ИСИ, г. Москва
(полный список команд уточняется)

для жителей Брянска:
12-13 декабря будет проходить благотворительная ярмарка. Добрые мастера города пожертвовали свои работы на благо Ромы! Вы легко найдете стол с товарами по улыбающимся добрым лицам волонтеров и плакатам с фотографиями Ромочки! ТЦ Янтарный, ул. Бежицкая, 1/7А (район БГУ)

- телеканал Королев ТВ снял о Роме репортаж: http://korolev-tv.ru/roma-golev
- Благотворительный фонд «Жизнь – это счастье» г. Железнодорожный согласился оказать поддержку в сборе. На днях должны заключить договор. Фонд конечно небольшой и разом закрыть сбор не смогут, тем не менее есть надежда, что нужная сумма соберется быстрей.

Также общались с немцами на предмет того, если не успеют к сроку собрать требуемую сумму. Клиника вошла в положение, отнеслись с пониманием, но предупредили – чем раньше, тем больше шансов у Ромы. Вот только приглашение на медицинский шенген пришлют только после того, как деньги поступят на счет. Обычный шенген не подходит, так как его нельзя будет продлить из Германии не возвращаясь домой.

Получилось ещё сделать следующее:
Теперь помочь Роме стало еще легче. Можно отправить смсм на короткий номер 3434 с текстом «Рома» пробел и сумма пожертвования. Можно указать любую сумму 10-15000. Пример смс «Рома 200».

На данный момент всеми возможными методами удалось собрать 8 145 064,99. Из плохих новостей – курс евро вырос и хоть родители стараются оперативно переводить деньги, в рублях это получается уже больше 16 млн., осталось собрать 8 460 000. Сбор объявлен до 15 декабря, но как написала выше, клиника готова ждать.

Очень прошу, если у кого есть такая возможность, поучастовать ещё хоть 10-ю рублями. Каждая копеечка на счету!! Родители осознают ответственность сбора и обязуются предоставлять подробные отчеты о каждом потраченном на лечение рубле.

Благодарю всех за внимание, уделенное этому сообщению и непосредственное участие в помощи ребёнку!!!

Посмотреть вложение 111631 Посмотреть вложение 111632

Друзья, спешу поделиться новостями!!

Касаемо сборов, ​всеми мыслимыми и немыслимыми способами на данный момент удалось собрать:
В евро 185000 € в том числе Фонд Жизнь-это счастье (короткий номер) 113000 руб и немецкий фонд выделил 20 000 €
СУММА СБОРА 217000 €

Осталось собрать в евро 32000 €
2496000- 404600 руб (то что зависло на электронных кошельках и выводится постепенно)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 2 091 400 руб!!!

Чем ещё можно помочь:
- принять участие в благотворительном аукционе в инстаграмме http://instagram.com/kupi_vo_blago
Кто-то присылает лоты, кто-то покупает, а все средства идут на лечение.

- принять участие в благотворительном мастер-классе «Живопись шерстью» в Москве. Стоимость мастер-класса 1500 руб. Ждем Вас в 14:00 по адресу: г. Москва, Столешников переулок, дом 7, строение 4 (м. Чеховская), салон «Батини». Количество участников 8-10 человек. Записаться и задать вопросы можно по телефону, Viber, WatsApp: +7(905)783-53-04 или комментарием к посту или в теме http://vk.com/topic-106824536_32567002

Приняв участие в данном мастер-классе, вы сделаете собственную картину в необычной технике живописи шерстью, получите знания и навыки, которые сможете применить потом самостоятельно, а также сотворите добро!
При себе иметь рамку со стеклом 20х30см, острые (хорошо режущие) ножницы.

- 27 декабря в 19-00 в Джойс баре состоится Благотворительный КВН-концерт, при поддержке Международного Союза КВН. Цена билета 500 руб. Билетов осталось очень мало, но есть еще 2 свободных VIP стола по 6 человек! Цена VIP 1500 руб с человека. Не упустите возможность весело провести время и сделать доброе дело! Ведь все собранные деньги будут переданы на лечение Ромашки! #спасемромашку Подробности https://m.vk.com/club108684859

23 числа Ромашка с мамой легли в больницу на очередную химиотерапию... А нам, в это время, до конца декабря необходимо собрать оставшуюся сумму, чтобы отправить его на лечение в Германию. Казалось бы, сумма огромная, но мы уже сделали невозможное, ведь изначально сумма была более 16 млн.руб.!!! А значит собрать 2 млн. мы точно сможем! Давайте все вместе #спасемромашку пусть это будет для него новогодним подарком. Вся информация есть также на странице в инстаграме его замечательной мамочки @mari.arty

Спасибо всем неравнодушным, дай Бог здоровья Вам и вашим близким!!

Дорогие друзья, давно не сообщала новостей о Ромашке
Постараюсь рассказать что же происходило за всё это время. Пост получится немаленький)

Помимо помощи от частных лиц, компаний, форумов, клубов и многих других организаций, к искреннему желанию помочь Роме присоединились целых три благотворительных фонда - Благотворительный фонд "Жизнь - это счастье" г. Железнодорожный, Благотворительный фонд помощи тяжелобольным людям "Гольфстрим ", Санкт-Петербургский благотворительный фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «СВЕТ».

Декабрь
Самое главное, это то, что произошло реально ЧУДО, которому мы все способствовали и 31 декабря мама Ромы написала пост полный счастья о том, что удалось собрать нужную сумму для лечения в зарубежной клинике, а это 217000€!! Потихоньку начали собирать на второй этап лечения. Он самый мощный, важный и сложный, с радиоактивной терапией и трансплантацией костного мозга. С учетом того, что у Ромы это будет вторая трансплантация, риски осложнений выше. Но эта терапия с доказанной эффективностью и в Евросоюзе применяется не один год. Первый раз донором был Рома сам-себе, а теперь донором будут мама или папа, кто больше подойдет.

Январь
В начале месяца Роме проводили необходимые обследования в Морозовской больнице и должны были удалить неработающий венозный порт, операция не сложная, это тот же катетер только под кожей, но опять наркоз. В середине месяца была выполнена эта операция. Но к сожалению прошла не так быстро и просто как ожидалось, осложнилось всё тем, что катетер врос в сосуд и еще там оказался небольшой тромб и были определенные риски. Из разговора с хирургом после, порт удалили, ту часть катетера, которая вросла оставили, так как удалять её опаснее чем жить с ней. Сосуд проходим и тромба вроде как нет.

Также в праздничные дни возникли трудности с переводом денег, довольно крупная сумма просто зависла в связи с валютными проверками. А клиника в свою очередь не высылала приглашения, так как сумма была переведена не полностью.

Февраль
В начале месяца наконец-то поступили долгожданные приглашения, оформили медицинские визы, купили билеты.

Отдельная благодарность фонду «Линия жизни», хоть Ромин диагноз не их профиль, но мимо пройти не смогли и предложили помочь с билетами, поделились милями аэрофлота и билеты обошлись всего в 10500 рублей на троих!

В середине февраля Рома вместе с родителями были уже в Грайфсвальде. С жильем им помогли, квартира небольшая, но не очень далеко от клиники. Сначала были сделаны все необходимые обследования и взяты анализы, Рому осмотрели с ног до головы, была взята пункция костного мозга под наркозом, и еще ряд не очень приятных процедур. Маша писала, что как будто попали в будущее – готовность анализов за 10 секунд, а по коридору ездят роботы развозят еду и белье Насчет вросшего куска катетера, который не смогли удалить в Москве, тоже обсуждали ситуацию, инородное тело в вене всё таки, желательно его удалить.

Под конец месяца Рома с мамой разболелись, возможно акклиматизация или простуда. По анализам опасных процессов выявлено не было. Госпитализация была перенесена до выздоровления.

Март
В начале месяца было проведено Mibg сканирование, одно из важнейших обследований при нейробластоме, по результатам оказалось очень хорошее. Был консилиум во главе с профессором Лоде, случай Ромы неординарный, очаги есть, но все анализы говорят что ситуация стабильная и эти очаги не активные. Доктора считают, что в данном случае можно начинать сразу 3 этап - иммунотерапию моноклональными антителами. Антитела попадая в организм находят клетки нейробластомы и связываются с ними, как только это происходит, начинается реакция иммунитета, и организм сам начинает видеть и убивать их. Эффективное лечение не повреждающее здоровые клетки организма, с длительным действием. Есть конечно и минусы, во первых во время лечения возможны побочные эффекты, а самое неприятное в 30% случаев иммунотерапия ребенку не подходит. Поэтому после начала терапии Рому будут постоянно обследовать, чтобы не упустить, каких то изменений.

По поводу средств собранных на лечение Ромы: деньги будут находится на депозите в клинике и в течении лечения, обследований и если понадобится реабилитации, стоимость процедур будет списываться оттуда. Стоимость иммунотерапии около 143000 евро, стоимость внеплановой сосудистой операции (вросший катетер) пока не объявили. За жилье выставили счет 2760 евро за полгода. В связи с тем, что собранных раннее средств точно хватает на лечение, сбор их был остановлен. Аукцион kupi_vo_blago, который проводился в инстаграмме теперь помогает собрать средства на лечение другим деткам. Поэтому заглядывайте

Рому прооперировали, все прошло хорошо, не считая новых швов на шее и груди, но полностью старый катетер удалить не удалось, к сожалению, действительно врос в стенку сосуда очень сильно. Поставили новый центральный катетер.

Далее началась очередная эпопея - Ромик сильно температурил после операции, взяли кучу анализов, посев из катетера, мазки из всех мест, разбирались что же такое. По общему анализу воспалительного процесса не было, капали жаропонижающие и антибиотики. Через несколько дней немцы со всей их осторожностью прибегли к «убойным» антибиотикам и температуру наконец-то удалось сбить. Опять проверки слуха, зрения, повторные ээг, экг, рентген. Но всё пришлось отменить из-за вновь поднявшейся температуры, опять под 40, опять госпитализировали, начало терапии опять было отложено. Плюс ко всему Рома очень плохо ел, упал гемоглобин, делали переливание крови, всё тело покрылось ярко красной сыпью. Анализы, посевы все чистые, катетер чистый. Опять обследовали от и до. По основному заболеванию все спокойно.

Лечащий доктор очень подробно разбиралась с этой ситуацией и буквально на следующий день влетела в палату и отправила Рому на эхокг. По эхо обнаружили небольшое увеличение коронарного сосуда и это подтвердило предположение доктора - у Ромы синдром Кавасаки. К списку постоянных врачей прибавился ещё и кардиолог. Синдром Кавасаки – редкое заболевание, проявляющееся воспалением сосудов. Болеют, в основном, дети до 5 лет, причем, у мальчиков синдром Кавасаки встречается чаще. Он может поразить ребенка любой расы, однако, чаще всего, болеют представители азиатской национальности. Особенно часто в Японии. Лечится это большой дозой иммуноглобулинов. Своевременное правильное лечение приводит к полному выздоровлению. Все бы хорошо только болезнь эта провоцирует иногда необратимые изменения в сердце и сосудах, а диагностировать ее крайне сложно, анализа на Кавасаки просто не существует и часто его принимают за другие более распространённые болезни. Нелеченый синдром может привести ребенка к инфаркту миокарда, разрыву крупных сосудов, тромбозу и летальному исходу в итоге.

Как удалось доктору понять что это оно, загадка, у Ромы не полная картина по симптомам, нет очевидно увеличенных лимфоузлов, конъюнктивита, нет малинового языка. В общем много того, что могло бы увести её от этой мысли. Но в срочном порядке начали терапию этого синдрома и у Ромы наконец то упала температура, начала светлеть сыпь и он начал нормально кушать.

Апрель
Терапию антителами отложили, из-за синдрома Кавасаки, минимум на два месяца, но будут смотреть по состоянию сердца и сосудов. Начали лечение последствий синдрома и начали химиотерапию РИСТ по измененной специально для Ромы схеме. Химию делают по-недельно, неделю – перерыв.

В начале мая должно быть полное обследование и если всё хорошо, то начнется долгожданная иммунотерапия антителами.

По информации на сегодняшний день - начали второй курс РИСТа, капаются. В пятницу обследование у кардиолога, по его результатам будут решать, можно ли уже начинать антитела или стоит ещё подождать.

Самое главное, что Ромик чувствует себя хорошо, на месте не сидит, маме с папой приходится за ним с капельницей бегать по всему отделению. Держим кулачки и надеемся, что совсем скоро начнется долгожданный курс лечения и успешного выздоровления, и наконец-то уже прекратятся эти Ромашкины «больничные истории».

И от лица родителей спешу выразить ещё раз ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ за ваше участие в помощи!!!

Все новости можно посмотреть в группе в ВК http://vk.com/romawinner2013

Очень хорошо что все налаживается! Сил и здоровья Роману, а родителям терпения!

Bad Boy написал(а):

Очень хорошо что все налаживается! Сил и здоровья Роману, а родителям терпения!

Нажмите для раскрытия...

Спасибо!!!

Друзья, спешу сообщить чудесные новости о Ромике за прошедший месяц

Посмотреть вложение 117523

Посмотреть вложение 117524

Посмотреть вложение 117525

Посмотреть вложение 117526

Прогресс есть, но как-то немного нерадостно... :-(

Посмотреть вложение 119041

Посмотреть вложение 119042